DRUŠTVO SRBIJA

Vašim potpisom naterajmo državu da odobri lek za obolele od SMA

SMA je retka i opaka genetska bolest koja progresivno umanjuje snagu mišića obolelog usled čega dolazi do gubitka osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.
SMA je bolest na prvom mestu po broju umrle dece do 2 godine starosti.

U našoj zemlji trenutno ima 70 pacijenata obolelih od ove bolesti, koje čine deca i odrasli . Svima njima vreme ističe jako brzo.

Na sreću, lek za SMA je nedavno otkriven, odobren od strane FDA i EMA, njegovo ime je Spinraza.
Kod nas ovaj lek još uvek nije odobren i naša država se još uvek ne bavi dovoljno aktivno dobavljanjem ovog leka onima kojima život zavisi od toga.

Na sajtu SMA Srbija, možete vašim potpisom podržati obolele od SMA

Zdravo, ja se zovem Matija!

Kako se ti zoveš?

Verovatno se pitaš zašto ti dosađujem

Pretpostavljam da si prilično zauzet kao i ostali odrasli. Odrasli su čudni. Uvek nekud jure, žure i ne stižu da se igraju. Ja uglavnom provodim vreme igrajući se. Nemam drugih obaveza. Mada u poslednje vreme mislim da neću moći da radim čak ni to. Ispričaću ti zašto ako imaš malo vremena.

Rode

Rode su me donele pre 3 godine, kako mi je Mama rekla. Ona kaže da je bila jako srećna tada i da su joj išle suze od radosti. Nije mi to baš jasno, meni idu suze kada me nešto jako boli ili kada Mama seče luk ali eto… njoj idu od radosti… Ali kao sto sam već rekao, odrasli su čudni

SMA

Mami su doktori rekli da ja imam SMA. Ne znam sta je to, ali svaki put kada mamu pitam, umesto odgovora zaplace. Ali mislim da ovog puta nije od radosti.

Pomoć

Za taj SMA su neki doktori na drugoj strani sveta napravili lek. Lek samo treba nekako da dođe do mene, da bi Mama konačno prestala da plače (ili nastavila ali ovaj put opet od radosti). E sad odrasli su naravno zamrsili dobijanje leka i tu mi treba tvoja pomoć.

Da bi do mene stigao taj lek sa drugog kraja sveta neke čike sa televizije koje odlučuju o svim veoma važnim stvarima, treba da odluče da li će doneti ovaj lek sa drugog kraja sveta ili ne.

Meni i nije baš jasno zašto ove čike samo ne odluče da mi donesu taj lek nego toliko moraju da razmišljaju o tome. Ali takvi su odrasli… mnogo razmišljaju i verovatno nemaju vremena da mi donesu taj lek jer stalno negde jure i žure.

Ako i ti misliš da čike treba da manje razmišljaju i da mi donesu taj lek već jednom onda mi možeš pomoći. Na kraju ove stranice napiši svoje ime i prezime i klikni na dugme  i onda ćeš obavestiti te čike koje o svemu odlučuju da meni taj lek treba što pre da bi Mama prestala da plače.

Moji drugari

Daaa, zaboravio sam da ti kažem. Ja nisam jedini koga je napala ta SMA veštica. Ima nas 70. Ovo su samo neko od mojih drugara kojima isto treba taj lek sa druge strane sveta.

Lara Eva Martinović

4 GODINE

Moja drugarica Lara uvek nosi ovaj neki oklop. Mama mi kaže da joj on drži kičmu, jer ona ne može sama. Jer nije dovoljno jaka. Za mene je Lara najjača i najlepša. Uz oklop uvek ima lepu haljinicu, kao prava princeza. Lara ima i najlepšu frizuru. Ona je stalno nasmejana i hoce da se igra, zar mislite da slaba devojcica to može? Voleo bih da jednog dana Lara baci oklop i bude slobodna, da živi u dvorcu, sa kraljem, kraljicom i svojim princom.

Iva Ignjatović

25 GODINA

Ovo je moja starija drugarica Iva, lepa je i pametna. Mama kaze da se vec dugo bori sa ovom nasom SMA vesticom. Iva se zajedno sa našim odraslim SMA drugarima bori da lek što pre bude u našim rukicama i da sledeću godinu svi dočekamo zdravi i na nogama.

 

Anastasija Ranđelović

2 GODINE

Pogledajte moju drugaricu Anastasiju! Ona je najlepša princeza. Voli da se igra ali je tužna što ne hoda kao ostale princeze. Šta bih dao da imam čarobni štapić i pobedim SMA vešticu. Anastasija bi trčala i bila najsrećnija na svetu!

Luka Dobrić

6 GODINA

Luka se uvek smeje! Kaže da bi voleo da nas dvojica kao vitezovi donesemo lek svim našim drugovima i drugaricama. Ali svaki vitez ima svoj mač, a mi nemamo snage ni da držimo mačeve, ni da zamahnemo. Nećemo odustati SMA vestice! Jaki smo makar da ti se smejemo, a neko od odraslih mi je jednom rekao da osmeh pobeđuje sve.

 

Danica Ilić

28 GODINA

Ovo je Danica. Lepa je kao boginja! Rekao sam mami da želim da imam ovakvu devojku kada porastem. I nema veze što je u kolicima, ja bih je sa sobom vodio svuda. Danica je do skoro hodala, ali više ne moze. Rekla mi je da su joj oslabili mišići u nogama. Znam kako joj je. Da su moji jači, otišao bih na kraj sveta da joj donesem lek.

 

Aleksandra Janković

30 GODINA

Aleksandra je moja sestra. Nije rođena, ali kao da jeste. Mnogo je pametna. Ona radi neke programe u kompjuterima i stalno mi priča o tome. Voleo bih da jednog dana budem kao ona. I nju je napala zla SMA veštica i više ne možemo zajedno da šetamo. Ni ona ni ja više nemamo snage da se igramo kao ranije. Aleksandra je dobra vila i bori se da pomogne svim mojim SMA drugarima.

 

Dunja Vukadinović

9 GODINA

Ovo je Dunja! Ona je mnogo lepa! Voli da crta i ukrašava. Odrasli kažu da je Dunja prava umetnica. Dok ima snage u rukicama, ona ulepšava sve oko sebe. Svaki papir, svaku igracku, odeću, obuću. Sve lepo ukrasi. Ali Dunji brzo nestane snaga i bude tužna. Ja ne želim nikad da gledam svoje drugare tužne. Pobedićemo zajedno, Dunja!

 

Luka Duncić

13 GODINA

Luka je moj stariji drug. Stalno vozi neki super motor. Mama kaže da mu to pomaže da se kreće jer ne može da hoda. Voleo bih da i ja imam takav motor kad porastem, ali da mogu i da siđem sa njega i trčim slobodan. Znam da i Luka želi isto. Čim pobedimo SMA vešticu, trčaćemo zajedno Luka!

Zorica Dragojlović

3 GODINE

Upoznajte i moju drugaricu Zoricu! Ja volim da joj tepam Zoka. Mnogo je lepa i pametna. Zoka voli da se igra, ali je igranje sa drugarima baš umori. Mama kaže da tada moraju da joj prikače neke aparate, koji će joj pomoći da diše. Čuo sam da moja drugarica Zoka svakom igrom rizikuje život. Ne želim da bude tako! Želim da se slobodno igra, da se smeje sa drugarima i da uvek može da diše bez aparata. Zoka je baš jaka!

Stefan Đorđević

22 GODINE

Stefan je moj veliki brat! Mnogo je dobar i pažljiv. Uvek hoće da se igra sa nama mlađjima, a ima i puno svojih odraslih drugara. Često se rastuži jer ne može da ide svuda gde poželi. Zato što su mu mišići u nogama oslabili i ne može da hoda. Moj drug Stefan ima mnogo planova: da radi, da se oženi i bude srećan. A sreću bi mu doneo lek. Šta bih dao da bas ja mogu da mu donesem taj lek i vratim osmeh na lice.

Aleksa Jovanović

11 GODINA

Moj drug Aleksa je uvek raspoložen i nasmejan. Voli da igra igrice na kompjuteru i jako je pametan. Pored igrica, voli da izlazi napolje sa drugarima. Aleksa kaže da bi najviše voleo da može mirno da spava i da hoda. Da još jednom proba da padne, ali da posle pada i ustane. I njemu fali snaga, kao i svima nama. Mislim da će Aleksa posle leka stalno stajati, jer mu je sedenje dosadilo. Jedva čekam da se igramo zajedno, ali zdravi!

Veljko Jovanović

5 GODINA

Veljko je Aleksin mali brat i moj drugar. Mama kaže da je sladak kao mali zvrk. Ne znam šta to znači, ali znam da uvek zeli da se igra. Mislio sam da mali zvrkovi u sebi imaju neku skrivenu snagu, ali njegova mama mi je rekla da on sve teže hoda i da postaje jako slab. Zla SMA vestica je i njega uhvatila! Doći ćemo do leka i za Aleksu i za Veljka i za sve naše drugare. I starije i mlađe. I svi cemo biti zdravi!

Anđela Petrić

13 GOIDINA

Ova lepotica je Anđela! Ona je jedna od najlepših devojcica koje sam video! Kada se nasmeje, svi se smejemo. Zato što ima najlepši osmeh na svetu! Anđelina najveća želja je da prohoda. Nije samo tvoja, Anđela. I naša je. Već si sada lepša od svih manekenki sveta, a zamisli tek kada prohodaš. A hoćeš. I ti i svi naši drugari. Zajedno ćemo pobediti SMA vešticu i trčati bez zaustavljanja!

Koga sve treba gnjaviti

Evo nekih od tih važnih čika sa TV-a kojima treba reći da nam donesu lek sa druge strane sveta. it, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua.

Republički fond za zdravstveno osiguranje

Ovde rade čike koje treba da vode računa o tome da svi dobijemo lečenje koje nam je potrebno i njih treba da podsetimo o leku za SMA vešticu.

Ministarstvo zdravlja

Ovde sede čike koje bi trebalo da vode računa o zdravlju cele države i ako negde na svetu postoji lek za 70 bolesnih gradjana, njihova duznost je da taj lek i nabave.

Predsednik republike

Ovde je šef svih onih čika sa TV-a i on odlučuje o najvažnijim od svih stvari. Ako njega obavestimo mom i problemu mojih drugara on sigurno može da donese taj lek sa druge strane sveta.

Pomozi nam

Reci onim čikama sa TV-a da donesu taj lek

POTPIŠITE APEL NA SAJTU SMA Srbija

 

Ostavite komentar